Cari Lettori, questo resoconto rappresenta un interessante documento clinico, redatto dalla Dottoressa Adriana Greco, Medico geriatra e psicoterapeuta, in cui si descrive il percorso umano e terapeutico determinatosi nello stare accanto ad una donna, lungo il crinale di un irreversibile tramonto cognitivo. Tale lavoro, costituisce una ricca fonte di spunti riflessivi, oltre che di descrizioni scientifiche e metodologiche.
BUONA LETTURA
ALLYSON Ally è una donna americana ancora giovane, ha 63 anni ed è affetta dalla malattia di Alzheimer. Viene da me accompagnata dal figlio Lorenzo.
ANAMNESI
Ally era una donna intelligente e brillante. Originaria di Montevideo, apparteneva ad una famiglia multietnica di francesi, italiani ed indiani. Benestante, parlava quattro lingue e viaggiava molto. A vent’anni si trasferisce a Firenze dove si laurea ed inizia in breve tempo una brillante carriera nel mondo dell’arte e del desaign. Si stabilisce prima a Napoli poi a New York.
La sua vita, ricca anche di esperienze sentimentali ma soprattutto di successi professionali la ritrova a tirare le somme verso i 38 anni. Si sente sola. Pensa di aver costruito un impero di cristallo pronto a sgretolarsi. Sente il bisogno di qualcosa di più umano, più grande e bello. Ally vorrebbe diventare mamma. Dopo breve tempo incontra Roberto, lui è italiano e si trova negli Stati Uniti per lavoro, si occupa di informatica. Roberto sembra un bravo ragazzo, è più giovane di Ally di sei anni. Tra i due inizia una relazione e un mese dopo Ally comunica a Roberto di aspettare un bambino. Roberto è arrabbiato, si sente investito da una responsabilità che non aveva previsto. Ally dal canto suo gli comunica la volontà di avere questo figlio indipendentemente dalla sua presenza. In un caldo agosto nasce Lorenzo. Roberto dopo un iniziale momento di smarrimento, decide di riconoscere il figlio e di sposare Ally. Vista però l’età le chiederà di sottoporsi ad un intervento di chiusura delle tube e lei acconsente. La famiglia sembra felice e continuano a vivere a New York per cinque anni. Roberto però ha difficoltà nel lavoro e chiede alla moglie di trasferirsi in Italia. Lei accetta e per diciotto anni vivranno a Firenze.
Roberto non si realizzerà mai nel lavoro e questo sarà sempre motivo di nervosismo e contrasti anche se per il resto il figlio Lorenzo dirà che si sono divertiti. Da circa due anni, Ally comincia a cambiare.
Inizialmente, piccole dimenticanze, le chiavi di casa, un appuntamento, una data importante. Poi difficoltà a ricordare eventi recenti avvenuti per esempio la sera precedente. Tutto questo passava giustificato dallo stress, dagli impegni, dai problemi.
Quando le dimenticanze divennero un’abitudine quasi quotidiana, il marito e il figlio iniziarono a preoccuparsi. Si rivolsero inizialmente al medico di base, esponendo che da circa un anno vi erano stati segnali sottovalutati che a posteriori assumono un significato e che ora la situazione desta una certa preoccupazione. Vista l’età, Ally ha 62 anni, il medico di famiglia le farà eseguire tutti gli esami clinici di routine che danno esiti negativi.
L’incontro con un neurologo dell’ASL darà la triste notizia di un iniziale deterioramento cognitivo (MCI) MILD COGNITIVE IMPAIRMENT. Ally è quindi in una fase di compromissione cognitiva lieve caratterizzata dalla compromissione di una singola area che riguarda la memoria. Dopo sei mesi circa, si sente sempre più stanca e distratta, sul lavoro ha spesso dimenticanze e commette troppi errori per cui decide di ritirarsi. Un nuovo controllo medico dopo circa otto mesi darà la notizia di Alzheimer confermato anche dagli esami strumentali eseguiti. I due coniugi pensano allora di trasferirsi in Calabria in una grande casa di campagna di proprietà della madre di Roberto. In questa casa vivono anche una sorella ed una zia di Roberto. Lorenzo resta a Firenze dove studia medicina.
IL PRIMO INCONTRO
Ally viene da me dopo un anno e mezzo dall’insorgenza dei primi segnali. È accompagnata dal figlio e fra i due si sente una grande sintonia. 2 Durante il nostro primo colloquio Ally è serena, è una bella giornata di primavera ed io conquisto subito la sua fiducia. Si presenta con una diagnosi di demenza iniziale. Mi racconta la sua vita, avventurosa e bella, la nascita di suo figlio, il matrimonio, la vita in Italia. Ally ha paura, paura di non essere più presente, di non poter più partecipare alla vita, di non riconoscere più suo figlio. Lei sa che questa malattia non si può sconfiggere. Il nostro incontro termina con la decisione di intraprendere un percorso insieme. L’obiettivo è quello di valutare il grado di compromissione, valutare il più giusto percorso terapeutico e rallentare il progredire della malattia.
CONCETTUALIZZAZIONE DEL CASO
Il focus dei problemi riferiti riguarda principalmente un declino cognitivo presenile in cui la percezione delle proprie capacità vengono avvertite come deficitarie rispetto al passato. La paziente riferisce un forte disagio e la preoccupazione riguardo alla progressione della malattia.
INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO
La paziente si presenta già con una diagnosi di demenza iniziale. L’inquadramento diagnostico rispetterà i criteri medici (esami ematochimici e strumentali), le nuove linee guida e i criteri del DSM V.
TRATTAMENTO e INTERVENTI
Il secondo colloquio diventerà più formale, con una anamnesi mirata per valutare la presenza di malattie internistiche e di carenze vitaminiche. Procedo con un esame obiettivo che comprende necessariamente un esame neurologico completo. Il successivo step del nostro secondo incontro prevede anche un colloquio informale in modo da non appesantire la situazione. Si parla con serenità ed Ally mi chiede tutte le informazioni che desidera sapere sulla malattia. Rispondo a tutte le sue domande senza fretta e con parole semplici in modo che l’ ansia e lo smarrimento lasci il posto alla possibilità di conoscere, tenere a bada e gestire nel miglior modo possibile quello che Ally chiama “il suo mostro”.
Conoscere “l’avversario” rende più chiara e motivata la strategia per affrontarlo riducendo la possibilità di un drop-out. Ally sta bene sul versante fisico, tutti gli esami prescritti daranno esiti negativi, per cui le prescriverò un antiossidante. Nel terzo incontro, dopo un breve colloquio, procedo ad una valutazione funzionale usando scale di valutazione standardizzate delle attività del vivere quotidiano.
Le scale usate sono la ADL (Activities of Daily Living) che indaga 6 attività di base del vivere quotidiano, e la IADL (Instrumental Activities of Daily Living), che indaga 8 attività strumentali del quotidiano. La MMSE per l’area cognitiva, la GDS per valutare la presenza di depressione. I punteggi registrati: ADL 1/6, Barthel index 85/100, IADL 5/8, MMSE 19.2/30, GDS 16, rivelano che Allie si trova in uno stato di deficit cognitivo lieve con disturbo depressivo. Rari momenti di agitazione ed ansia, lievi disturbi del comportamento alimentare. I test effettuati non hanno solo lo scopo di inquadrare la paziente con più precisione.
I test permettono alla paziente di entrare meglio in contatto con la malattia e con le sue varie 3 sfaccettature, anche quelle di minor rilievo e non subito valutate. Permettono quindi anche nuovi interrogativi che il paziente potrà rivolgere al terapeuta creando un clima di maggiore collaborazione ed alleanza.
L’alleanza è un presupposto fondamentale per supportare il paziente nella gestione dell’impatto con la malattia e con il conseguente disagio emotivo e psicologico, per individuare i bisogni, riconoscere ed esprimere convinzioni, sentimenti ed emozioni, favorire l’adattamento alle condizioni imposte dalla malattia, condividere la sofferenza, favorire i processi di socializzazione. Proseguiamo il nostro percorso con l’obiettivo di rallentare la progressione della malattia. Si prescrive il donepezil (inibitore dell’acetilcolinesterasi) alla dose più bassa di 5 mg/die. La risposta clinica dovrà essere monitorata ad intervalli regolari dall’inizio della terapia: a 1 mese, per la valutazione degli effetti collaterali e per l’aggiustamento del piano terapeutico; a 3 mesi, per una prima valutazione della risposta e per il monitoraggio della tollerabilità; ogni 6 mesi per successive valutazioni della risposta e della tollerabilità.
Il monitoraggio di Ally rileva una buona tollerabilità al farmaco in assenza di effetti collaterali, per cui viene aumentato il dosaggio fino a 10 mg/die dopo circa tre mesi. Si denota che vi è un disturbo dell’umore sul versante depressivo e più precisamente di tipo endoreattivo e su questo andremo principalmente ad intervenire poiché l’umore può inficiare tutti gli interventi possibili. Come alleati (fattori protettivi) abbiamo una buona consapevolezza della malattia, un grado di compromissione lieve, la determinazione di continuare il nostro percorso, l’amore per il figlio Lorenzo e soprattutto la volontà di restare ancorata alla propria vita. Ally si trova a vivere in un luogo nuovo, oltretutto in campagna, con il marito ed i parenti di questo. Come primo obiettivo ritengo necessario integrare la paziente in un gruppo. Si procede dunque all’introduzione della paziente in una struttura diurna dove trascorre la prima parte della giornata per tre volte a settimana e dove viene introdotta nella terapia occupazionale, nella arteterapia e in attività ricreative. In particolare si occuperà di giardinaggio con soddisfazione e nella preparazione di vivande per gli altri ospiti della struttura. Alla fine dei compiti eseguiti riceve sempre un RINFORZO POSITIVO.
Gli operatori le permettono di dedicare più tempo al disegno libero poiché lei ama colorare. Per le attività ricreative ed artistiche viene inserita in un gruppo di pazienti con caratteristiche simili. La frequenza di persone con patologia in stato moderato e grave potrebbe aggravare la situazione emozionale di Ally vivendo anticipatamente il futuro ed inficiare il percorso terapeutico. Si costituiscono piccoli gruppi di 8 – 10 persone, in quanto, è documentato che le persone con demenza sono influenzate negativamente dai grandi gruppi. In quelli più piccoli infatti, diventa più facile sviluppare un’interazione positiva tra paziente e paziente. 4 Partecipa al ballo ed alla creazione di piccoli oggetti che saranno poi venduti per beneficenza, allenando la memoria procedurale e gratificando la paziente, facendola sentire ancora parte di un gruppo e socialmente utile.
Le attività in cui viene inserita fanno parte di un programma di PROCEDURAL MEMORY TRAINING, un intervento di stimolazione cognitiva finalizzato a sostenere ed incrementare l’apprendimento procedurale, sensoriale e motorio. La memoria procedurale o implicita, si riferisce all’acquisizione di abilità percettive e motorie che il soggetto apprende con il semplice esercizio e mette in atto correttamente ed automaticamente. È importante allenarla perché viene in genere risparmiata e perché rende il soggetto più autonomo negli atti quotidiani della vita. Ally riceve grande beneficio da queste attività, così come conferma anche il marito. Quando è a casa è più invogliata in tanti piccoli compiti che aveva abbandonato a causa della depressione. Apparecchia la tavola, prepara il caffè, ripiega la biancheria pulita, mette in ordine il mobiletto del bagno o la dispensa in cucina secondo sequenze ordinate. In questo modo Ally si misura con se stessa e alla fine del compito anche a casa, in maniera molto naturale, riceve rinforzi positivi. Nel centro mi occupo personalmente di organizzare un programma di sostegno svolto sempre in piccoli gruppi a cadenza quindicinale e della durata di 90 minuti a cui partecipano congiuntamente sia i pazienti che i caregiver.
Il gruppo favorisce la condivisione, la sensazione di avere qualcosa in comune è un rinforzo potente per l’appartenenza al gruppo ed è in grado di ridurre l’isolamento. La condivisione favorisce l’accettazione, essere accettati dal gruppo è un’esperienza importante per i pazienti che stanno esperendo vissuti di angoscia e senso di alienazione ed è una forte spinta all’autostima. L’accettazione porta all’altruismo, per i pazienti con demenza avere l’opportunità di essere d’aiuto per gli altri componenti del gruppo contribuisce a creare un senso di valore personale. L’altruismo porta all’apertura di sé e dei problemi attuali che arricchisce la coesione. Nei nostri successivi incontri, che avvengono con frequenza trisettimanale suggerisco ad Ally l’utilizzo di supporti mnesici come bigliettini, suonerie, segnaposto e in particolare l’uso di un diario personale, utile non solo per ricordare il suo vissuto e le piccole cose quotidiane ma anche per esternare i suoi stati d’animo.
Alcuni sentimenti sono difficili da affrontare. Metterli nero su bianco è un po’ come essere costretti a guardarli. Ally dice che il sentimento più difficile da affrontare sono i momenti di disperazione. “Quando mi sento disperata sopraggiunge anche un po’ di rabbia e poi mi sento così impotente, tanto che alla fine prevale la depressione e risollevarmi da questi momenti mi richiede sempre uno sforzo maggiore”. Per i caregiver di Ally introduco anche colloqui singoli che affrontano tematiche relative alla percezione di malattia, al livello di tollerabilità, alle risorse impiegate, alla comprensione e livello di consapevolezza circa la condizione del familiare affetto da demenza. La metodologia impiegata prevede l’approccio orientato al problema attraverso attività di PROBLEM SOLVING.
Propongo inoltre una modalità di intervento aspecifica: la TERAPIA DEL CONTATTO. Dopo un paio di mesi, procediamo insieme con la terapia di RIORIENTAMENTO DELLA REALTÀ che riguarda sempre la sfera cognitiva e il cui obiettivo è quello di migliorare l’autostima 5 restando in “contatto” con se stessa e con il mondo che la circonda. Con incontri trisettimanali di 45 minuti affrontiamo un processo di stimolazione finalizzata a riorientare la paziente rispetto alla propria vita personale presente, all’ambiente e allo spazio attuale. Chiedo dunque ad Ally la sua data di nascita, l’orario e il luogo in cui si trova, in quale città vive ora, dove si trova la sua abitazione, a quale piano abita e con chi, in che anno siamo. Chiedo delle persone con cui convive, i rapporti che hanno instaurato. Chiedo informazioni sui vicini di casa, di descriverne l’aspetto, le caratteristiche, quali rapporti ha instaurato con loro. Sui compagni del centro diurno ricordiamo le attività a cui si dedicano insieme, il compito di ognuno di loro, un particolare di ognuno, se è venuta a conoscenza delle loro storie e situazioni e se qualche storia ha attirato la sua attenzione, compito e caratteristiche degli operatori e un resoconto sulle attività che svolge.
Questi colloqui di ROT FORMALE consentono ad Ally di entrare maggiormente in contatto con la realtà attuale e di sentirsene partecipe. Le permettono di valutare il suo rapporto con gli altri, familiari, vicini di casa e compagni del centro, e di poterlo migliorare. In particolare, la strategia che ho utilizzato con la ROT per agevolare e incentivare l’orientamento personale di Ally è stato l’utilizzo di una scheda che fornisce informazioni anagrafiche su se stessa da compilare quotidianamente. a questa ho affiancato il recupero delle informazioni nel corso delle conversazioni.
Per le esercitazioni relative all’orientamento temporale, il cui scopo principale consiste nel consolidamento e nell’acquisizione dell’ordinamento cronologico degli eventi, al fine di riconoscere e ricordare i mesi dell’anno, alcuni elementi presenti nella vita quotidiana come il clima, la vegetazione o l’abbigliamento, ho utilizzato un importante ausilio esterno rappresentato da un calendario costruito ad hoc e composto di un giorno per pagina. Il compito di Ally era di strappare la pagina del giorno attuale. Altro importante aspetto che ho sottoposto ad esercitazione è l’orientamento spaziale, il quale fa riferimento al setting dove hanno luogo le sedute ed al paese nel quale si vive. Allo scopo di far imparare brevi tragitti da compiere autonomamente ho invitato Ally a identificare gli elementi che contraddistinguono i percorsi all’interno della sua abitazione e all’esterno nel quartiere. Inoltre ho utilizzato ausili esterni come lavagne, timer, foto, orologi, oggetti vari di uso comune a cui ho affiancato tecniche di memorizzazione come la ripetizione frequente delle informazioni; le associazioni, che consiste nell’individuare ed apprendere un nesso tra due elementi informativi; la tecnica della visualizzazione, in cui ho sollecitato la paziente a creare delle immagini di ciò che deve ricordare; la categorizzazione, che permette di elaborare e semplificare il materiale da memorizzare tramite l’individuazione di categorie semantiche o fonologiche.
Alle sedute di ROT in studio Ally ha alternato sedute di ROT presso il centro con un gruppo di persone omogenee rispetto al grado di deterioramento. A casa viene eseguita la ROT INFORMALE delle 24 ore da parte dei familiari su istruzione. La ROT informale svolge l’importante e delicato compito di andare a rinforzare ciò che è stato effettuato nelle sedute formali con il richiamo delle informazioni nelle 24 ore. Le due modalità 6 terapeutiche vanno a completarsi assicurando l’apprendimento da parte del paziente e costituisce pertanto un rinforzo al proseguimento della terapia lungo tutto il corso della giornata. Il limite maggiore che ho incontrato con questa tecnica è stato la rapida caduta dell’efficacia. Tuttavia studi condotti per valutarne l’efficacia, hanno mostrato che i pazienti sottoposti a ROT presentano un declino cognitivo ridotto ed una posticipazione dell’istituzionalizzazione. Si consiglia infatti di condurre il trattamento fino a quando le condizioni del soggetto lo permettono per la possibilità di preservare importanti abilità cognitive.
Prima di passare all’introduzione di altre tecniche, attendo il tempo necessario affinchè Ally si sia innanzitutto meglio integrata nel nuovo ambiente di vita e nel centro e che abbia fatto proprie tutte le tecniche di supporto per la memoria acquisendo maggiore fiducia in sé stessa. Successivamente, dopo circa cinque mesi, alterniamo le sedute di ROT con sedute di terapia della REMINISCENZA che riguarda la sfera emotiva, usando il ricordo strutturato per recuperare esperienze emotivamente piacevoli.
Dato che la memoria remota è conservata a lungo, rappresenta un efficace mezzo di comunicazione. Durante questi incontri rievochiamo gli avvenimenti della vita corredati da date e luoghi, di grande importanza per mantenere il contatto con se stessa, focalizzando le persone che hanno partecipato a questi avvenimenti, richiamandone le caratteristiche fisiche e psicologiche e la valenza affettiva. Ricordando dove possibile gli avvenimenti sociali e storici dell’epoca. Da queste sedute Ally esce sempre soddisfatta recuperando esperienze emotivamente soddisfacenti. Il ricordo e la nostalgia sono fonte di compiacimento e di idealizzazione. Ma una lieve tristezza accompagna sempre l’espressione del suo viso.
Poiché, se da una parte il ricordo dei successi gratifica, la consapevolezza che niente torna indietro è sempre presente nel suo stato d’animo. Prevale in molti momenti la sindrome depressiva ed Ally si richiude in se stessa, raccolta nel suo dolore il suo pensiero principale ricorre sempre al suo amato figlio Lorenzo.
Lui vive a Firenze dove con suo grande orgoglio studia medicina. “Che tristezza” dice, “l’ho voluto a tutti i costi ed ora lui vive lontano e diventerà medico ma non potrà darmi nessun aiuto perché la mia malattia è senza speranza. Chissà se lo vedrò laureato e se potrò consapevolmente partecipare alla sua festa, o se quel dottore diventerà per me solo un volto fra la folla”.
Tranquillizzo Ally dicendole che il volto delle persone che amiamo di più è l’ultimo ad andare via. Ho visto tante persone affette da Alzheimer ed anche quando non erano più presenti a se stessi i figli li riconoscevano. Intanto Lorenzo si laurea ed Ally partecipa alla sua festa con grande orgoglio e felicità. Conosce nell’occasione anche Jennifer, la fidanzata di Lorenzo che è di New York e viene a conoscenza dei progetti di Lorenzo di trasferirsi negli USA.
Ally è felice ma nello stesso tempo la conoscenza di Jennifer e la notizia del trasferimento precipitano la sua situazione. Rivede tutta la sua vita come immedesimata nella giovane Jennifer e l’ancora del suo amato figlio che sta cedendo. 7 Ally torna a casa in Calabria. La sua condizione sembra peggiorare poco alla volta. Si nota una trascuratezza, piano piano perde interesse e lentamente il suo volto assume la facies tipica del paziente demente. Ma non è solo depressione. Al controllo dei test tutte le sue attitudini risultano peggiorate.
I NUOVI TEST rivelano un peggioramento. MMSE: 18/30; Barthel index: 80 ; ADL: 2 ; IADL: 6/8; GDS: 21 .
Da un deficit cognitivo di grado lieve Ally è passata lentamente nel giro di un anno ad un deficit di grado lieve-moderato. Certamente ha contribuito il viaggio a Firenze. La conoscenza di Jennifer con il proposito del trasferimento ha costituito un evento stressante e scatenante. Visto la persistenza di una sindrome depressiva, ravviso una graduale perdita di interesse verso gli stimoli esterni e relazionali. Nonostante vi sia una consistente evidenza clinica che sostiene la prescrizione degli antidepressivi, decido di attenderne l’utilizzo e di introdurre sedute di RIMOTIVAZIONE, una tipologia di intervento cognitivo-comportamentale con cui ho l’obiettivo di rivitalizzare gli interessi e di limitare e contrastare la tendenza all’isolamento.
Le sedute di 45 minuti circa si caratterizzano per la forte direttività e strutturazione nel corso delle quali sprono Ally a discutere di argomenti di attualità che risultano vicini alla sua realtà ed in cui lei può esprimere la sua opinione e proporre le sue possibili soluzioni. Questa terapia si è mostrata particolarmente efficace anche se non a lungo termine. Il risultato ha atteso le previsioni positive, considerato che Ally è sempre stata una donna attiva, impegnata nel sociale e sul lavoro. La paziente mostra un rinnovato interesse per le attività del centro familiarizzando maggiormente con i suoi compagni e creando una buona sintonia nel gruppo di lavoro. Riesce a realizzare tanti oggetti creativi e risponde sempre positivamente nelle attività artistiche e soprattutto nel disegno. Continuiamo a vederci tre volte a settimana, ma l’umore è sempre un pò altalenante per cui allento un po’ la frequenza e la durata delle sedute affinchè non costituiscano per il paziente un ulteriore motivo di stress.
Durante i nostri incontri usando il RINFORZO POSITIVO riesco ad ottenere un rinnovato impegno nelle attività del centro e la presenza ai nostri colloqui. Come rinforzo positivo viene sempre elogiata e gratificata per l’impegno e la costanza e questo per lei è motivo di orgoglio. Il marito la accompagna sempre al centro diurno ed è molto vigile sulla terapia farmacologica e sull’alimentazione poiché Ally non ha molto appetito e la notte dorme un po’ male. Ally ha sempre bisogno di conferme. Ha bisogno di vedere riconosciuta la legittimità dell’alternarsi dei suoi stati d’animo, di sapere che il suo mondo non è solo quello di una persona che ha l’alzheimer ma è il mondo di una persona.
A motivo di ciò, e atteso il momento opportuno, con tre sedute settimanali introduco la tecnica della VALIDAZIONE, tramite l’ascolto provo a conoscere la visione della realtà da parte di Ally. La sua memoria la porta sempre in tempi e luoghi passati che si mescolano al presente e dove entro in modo empatico riconoscendone il valore e le emozioni. Ma Ally non vede solo i lati positivi e le conquiste ottenute, non vede solo la vita ricca e avventurosa, le scelte coraggiose, il valore della sua individualità ed unicità.
Ally riflette sempre su un passato dal quale emergono conflitti non risolti e sensi di colpa. In particolare Ally mi “confida” un avvenimento che a distanza di una vita si rivela ancora doloroso e non risolto. Quando era molto giovane rimase incinta e poiché era sola e abbandonata da tutti si sottopose ad un intervento di interruzione volontaria della gravidanza. “Per anni mi sembrò di impazzire, ma sono andata avanti come un automa, ottenendo successi che non hanno mai colmato il vuoto di mio figlio o figlia … i rimpianti, i rimorsi … il considerarmi un’assassina!”.
Ally piange, sente addosso tutto il dolore di una scelta imposta, di una scelta che non sentiva sua e che non avrebbe voluto fare ma che ha fatto. Dice ancora: “non so perché mi è stata concessa l’immensa gioia di avere un altro figlio, ed ora temo di non poter più partecipare alla sua vita. Temo di dover scontare una colpa”.
Con la LIFE REVIEW mettiamo a nudo il lato doloroso del suo vissuto con la possibilità di riconciliarsi con se stessa e con le sue scelte, trovare il significato delle sue esperienze, una maggiore flessibilità e la possibilità di riconoscere le co-responsabilità negli eventi. Decido di accompagnare questo momento di grande sensibilità e umanità con la MUSICOTERAPIA e insieme decidiamo di farla presso il mio studio con la collaborazione di una musicoterapista di mia fiducia. È necessaria inoltre una equilibrata distribuzione degli interventi musicoterapici dell’ordine di due o tre sedute a settimana della durata di 30 minuti.
L’ascolto (MT ricettiva) di brani musicali scelti ad hoc, all’interno di un setting specifico adeguatamente condotto da una persona esperta, mette Ally in una condizione di rilassamento e questo le facilita il ricordo di esperienze ed il riaffiorare di parti di sé che il suo carattere tenace e il suo animo un po’ indurito aveva tenuto a bada. La musica ha un ottimo effetto su Ally, le favorisce il riemergere di situazioni delicate, il ricordo di sensazioni, emozioni, immagini mentali, ricordi e pensieri e per lei diventa un’occasione per ri-raccontarsi all’interno di una cornice profondamente dolorosa. Non credo, purtroppo, che tutto questo abbia alleviato la sua ferita. È stato un doveroso tentativo che non ha sottratto Ally da una auto condanna in cui la malattia è vissuta come il “meritato castigo”.
Ritorno dunque su sedute di validation, convalidando ad Ally la legittimità del suo stato d’animo e tutta la mia comprensione. Poiché Ally vive in campagna, consiglio di prendere degli animali domestici. Le viene regalato un bel cane e un gatto di cui prendersi cura e dai quali riceve manifestazioni di grande affetto. Roberto e Lorenzo partecipano periodicamente ad incontri organizzati che sostengono i familiari dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer.
Lorenzo, che nel frattempo ha rinunciato al suo trasferimento a New York ed ha scelto di restare a Firenze dove è entrato in una scuola di specializzazione, viene più spesso in Calabria a far visita alla mamma e a Firenze frequenta l’Associazione dell’AIMA.
Consiglio Roberto di occuparsi personalmente dell’alimentazione della moglie, poiché nel periodo di maggior abbandono, Ally ha perso l’appetito e qualche chilo facendole assumere un aspetto emaciato e stanco. Il calo ponderale viene considerato una clinical feature dell’alzheimer. È importante prevenire la perdita di massa muscolare poiché vi è un aumento del rischio di caduta, dell’autonomia e un aumentato rischio di infezioni sistemiche e di altre comorbilità.
Fornisco a Roberto l’indicazione di non mettere fretta nel consumo dei pasti, di proporre una portata per volta, di utilizzare cibi graditi e ben serviti, un’alimentazione libera e quanto più possibile varia assicurando sempre un’adeguata idratazione oltre che con almeno 1,5 litri di acqua bevuta tal quale nelle 24 h, anche con altri liquidi come tè, succhi di frutta, spremute e brodi.
Gli consiglio inoltre di non dare molta importanza alle buone maniere nel consumare i pasti né al pericolo che la moglie possa sporcare più del normale.
Le cose sembrano procedere bene quando una notte Ally inizia a girare per casa. Dopo qualche mese, una notte si alzò a riordinare il soggiorno. La paziente inizia ad avere problemi di riposo con insonnia sia iniziale che centrale e terminale sicchè di giorno si vede sempre più stanca.
Prescrivo ad Ally delle belle passeggiate quotidiane di almeno 30 minuti e facciamo insieme alcune sedute di RILASSAMENTO MUSCOLARE da imparare a fare insieme al marito prima del momento di andare a letto. Pare che i risultati siano positivi anche se come gran parte degli anziani non riposa più di 4 – 5 ore a notte.
Una mattina alzatasi molto presto uscì di casa da sola e iniziò a vagabondare per la campagna. Fu riportata a casa da un vicino, sicchè ci fu la necessità di chiudere bene la porta di casa e una maggiore sorveglianza diurna. Ally inizia ad avere problemi anche sul versante comportamentale.
Quando sta a casa si affaccenda da una stanza all’altra senza una finalità. Diventa sempre maggiore l’irrequietezza e la presenza di sintomi neurologici tipici della demenza presenile. Per il momento la situazione non è grave. Un episodio di vagabondaggio e l’affaccendamento domestico ci consentono di attendere per la terapia farmacologica dei sintomi comportamentali impegnando maggiormente la paziente nella terapia occupazionale.
Ma Ally inizia a staccarsi dalla realtà condivisa (la nostra realtà) per vivere una “sua realtà” quotidiana che bisogna accettare e accompagnare con un corretto approccio relazionale. Penso di farle un regalo. In una calda giornata d’agosto le regalo una bambola. Non so descrivere quanta luce emana il suo volto, con quanto amore le sue mani accolgono questa bambola, quanto commoventi sono le lacrime che rigano il suo volto. Ally impiega molto del suo tempo ad occuparsi di lei forse pensando di occuparsi ancora del suo amato Lorenzo. Il regalo della bambola è una strategia per la gestione dei disturbi comportamentali e dell’umore quali l’insonnia, l’inversione del ritmo sonno veglia, wandering, agitazione e nervosismo, aggressività, ansia e paure, apatia e depressione, dove la bambola rappresenta un oggetto simbolico quale strumento nella relazione di aiuto.
La bambola è il bambino che Ally accudisce, cura, accarezza, guarda e stringe, stimolando in lei emozioni arcaiche e riconoscendo come vero l’oggetto delle sue attenzioni.
Adriana Greco – Medico Geriatra, Psicoterapeuta (01 aprile 2015)
