È noto che la prevalenza della malattia di Alzheimer e delle demenze in generale è in costante incremento e una delle cause è da ricercare nel progressivo invecchiamento della popolazione. I trattamenti farmacologici a disposizione hanno efficacia limitata e mostrano considerevoli effetti collaterali. I trattamenti non farmacologici includono un ampio range di approcci e tecniche che possono contribuire al miglioramento della qualità di vita del paziente e di chi si prende cura di lui.
Interessante una review (Chiara Zucchella, Elena Sinforiani, Stefano Tamburin, Angela Federico, Elisa Mantovani, Sara Bernini, Roberto Casale and Michelangelo Bartolo. The Multidisciplinary Approach to Alzheimer’sDisease and Dementia. A Narrative Review of Non-Pharmacological Treatment. Front. Neurol., 13 December 2018) che raccoglie e sintetizza una serie di articoli rilevanti pubblicati fra il 2000 e il 2018, appunto sull’importanza di tali trattamenti, che rappresenta uno strumento utile per i clinici come stato dell’arte sulla demenza.
I trattamenti non farmacologici non influenzano il meccanismo pato-fisiologico che sta alla base della malattia, ma possono migliorare le funzioni, l’indipendenza e la qualità della vita dei pazienti in accordo con l’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute). Ovviamente quanto più precoce è la fase della demenza tanto più sono efficaci. D’altro canto, non da trascurare, il miglioramento dei sintomi dei pazienti, riduce lo stress dei caregivers.
…. dove eravamo rimasti
La letteratura scientifica considerata nella review si riferisce a questi principali trattamenti non farmacologici:
- Esercizio e riabilitazione motoria
- Interventi cognitivi
- Gestione non farmacologica dei sintomi comportamentali e psicologici della demenza
- Terapia occupazionale
- Terapia psicologica
- Strategie multicomponenti e multidimensionali
- Medicina complementare e alternativa
- Aromaterapia
- Musicoterapia
- Arteterapia
- Massaggi
Cui si aggiungono le nuove tecnologie:
- Tecnologie di informazione e comunicazione, dispositivi di assistenza e domotica
- Realtà virtuale e giochi
- Telemedicina
Tecnologie di informazione e comunicazione, dispositivi di assistenza e domotica
La disponibilità di nuove tecnologie, la loro diffusione e, per alcune di loro, il prezzo relativamente basso, si è tradotto in un progressivo grande numero di studi che esplorano il loro ruolo nella demenza.
I recenti progressi nelle tecnologie di informazione e comunicazione, compresi i dispositivi computazionali, la robotica, algoritmi di apprendimento automatico, la miniaturizzazione di sensori e tecnologie, nonché i costi ridotti hanno aumentato la disponibilità dei dispositivi intelligenti per supportare la vita quotidiana delle persone con demenza e dei loro caregiver e valutare la gravità e la progressione della malattia. Al giorno d’oggi, i dispositivi e sensori possono essere integrati nell’ambiente del paziente per offrire agli operatori sanitari una visione molto più chiara delle condizioni e delle attività per brevi periodi di monitoraggio in ambito clinico.
Muoversi liberamente all’aperto è considerato un importante risultato di attività di vita quotidiana associato alla capacità di mantenere l’indipendenza e la partecipazione. Lo sviluppo di tecnologie, che consentono alle persone con demenza di stare all’aperto in un luogo sicuro e protetto è considerata un’area di ricerca prioritaria. Pertanto, le tecnologie di tracking, che registrano la posizione del paziente in base ad un sistema di posizionamento globale (GPS) e può localizzarlo, è l’area più sviluppata della ricerca sulle tecnologie di informazione e comunicazione nella demenza. I dispositivi tecnologici di tracciamento possono promuovere la percezione di sicurezza e protezione tra i caregiver e i parenti di persone con demenza, in quanto possono localizzare il paziente in qualsiasi momento e rappresentano un prezioso supporto nella vita quotidiana. Molti studi sono concentrati su questa prospettiva, ma solo un numero limitato ne ha verificato l’esperienza.
Un’altra applicazione delle tecnologie di informazione e comunicazione è rappresentata dai dispositivi che possono essere utilizzati per la sorveglianza e la gestione di comportamenti ad alto rischio. I sensori acustici posizionati nel soggiorno o nella camera da letto possono registrare il rumore o il movimento del paziente. Fotocamere o dispositivi GPS possono essere utilizzati anche per consentire ai caregiver o al personale di agire quando il paziente si trova in una condizione potenzialmente pericolosa, senza limitare la libertà di movimento.
Tuttavia, l’applicazione delle tecnologie di sorveglianza per la cura delle persone con demenza ha portato ad una importante discussione etica. In effetti, gli oppositori di questo approccio affermano che il monitoraggio continuo può rappresentare una violazione della privacy e libertà del paziente e sostengono che i dispositivi di localizzazione potrebbero diminuire il contatto umano tra i pazienti e l’ambiente. A tal proposito una revisione sistematica delle preoccupazioni etiche e pratiche delle tecnologie di sorveglianza nell’assistenza residenziale per persone con demenza ha concluso che non c’è consenso e ha sottolineato la necessità di politiche più chiare su questo argomento.
Le tecnologie di informazione e comunicazione sono state applicate anche al monitoraggio e alla prevenzione delle cadute, attraverso l’uso di sensori di movimento, che possono essere contenuti in un braccialetto e provocare vibrazioni per aumentare la consapevolezza del paziente del proprio rischio di caduta. Allo stesso modo, una sottile suola per scarpe che provoca le vibrazioni può prevenire le cadute, migliorare l’andatura e l’equilibrio. Attualmente vari progetti di ricerca stanno esplorando come gli esoscheletri possono correggere e aiutare l’equilibrio posturale e migliorare la funzione in generale.
Tecniche di analisi video e audio, test computerizzati, oltre ad essere utili per promuovere la sicurezza dei pazienti, possono rappresentare strumenti promettenti per migliorare la valutazione cognitiva e funzionale dei pazienti con Alzheimer. Per esempio, tecniche automatiche computerizzate di analisi vocale tramite le interfacce di riconoscimento vocale potrebbero rappresentare un metodo economico per raccogliere informazioni sul deterioramento della comunicazione verbale in pazienti con disturbi cognitivi.
Le tecnologie di informazione e comunicazione possono anche essere utilizzate per la valutazione dell’agitazione, uno dei sintomi più difficili da gestire per i caregiver. Una caratteristica fondamentale dell’agitazione è l’eccessiva attività motoria, e gli accelerometri possono misurare l’anormale attività motoria, le analisi del linguaggio possono valutare l’aggressività verbale e analisi video automatizzate e tecniche di riconoscimento possono rilevare attività e sequenze di movimento che sottolineano aggressività fisica. Sensori che misurano l’attività elettro-dermica potrebbero rilevare precocemente l’agitazione nelle persone con demenza.
Le tecnologie assistive possono supportare e facilitare le persone con disabilità nelle attività quotidiane. Ad esempio, sistemi esterni possono aiutare le persone con disabilità cognitive ricordando loro di eseguire una attività al momento opportuno (ad esempio, prendere le loro pillole), e i sensori che registrano la posizione di un paziente nello spazio possono aiutare nel movimento attraverso l’ambiente.
La domotica è un altro importante campo di ricerca, perché quasi tre quarti degli anziani affetti da demenza viene curato nelle loro case, e c’è una forte correlazione tra ambiente familiare e risultati legati alla disabilità. Un ambiente domestico specifico adattato per la demenza può essere utile sia per il paziente che per il caregiver. Cambiamenti nell’ambiente domestico potrebbero essere causa di mancanza di familiarità per il paziente, per cui il ritorno a precedenti modifiche potrebbe consentire alle persone di adattarsi all’ambiente.
In conclusione, le applicazioni delle tecnologie di informazione e comunicazione si stanno rapidamente espandendo a supporto delle attività assistive e cliniche nelle persone con demenza, ma i limiti includono la mancanza parziale di una convalidazione clinica e un’attenzione insufficiente alle esigenze del paziente. Le parti interessate coinvolte nell’implementazione e nella gestione della cura della demenza attraverso le applicazioni delle tecnologie di informazione e comunicazione dovrebbero collaborare per facilitare la ricerca di ingegneria medica nella pratica clinica.
…continua
Biologa CNR, Counselor. Responsabile “gestione area informativa” Progetto SOS Alzheimer On Line